31
Mayıs
2025
Cumartesi
SAĞLIK
Talasemi hastalarından mektup var
Talasemi (Akdeniz Anemisi) Ülkemizde 5000 kadar bireyde var olan evlilik öncesi yapılan basit bir testle önlenebilir genetik bir kan hastalığıdır...
Tedavisi maddi ve manevi olarak gerçekten çok büyük sorumluluk isteyen kişi başına yıllık maliyeti 1000-1500 doları bulan kalıtsal bir hastalıktır...
Bu hastalıkla Mücadele eden bizler doğumdan ölüme kadar yıllarca tedavi görmekte, her 3 haftada rutin olarak 1-2 Ünite kan nakli olmakta ve her gün 10 saat Desferal pompası denen bir makinaya bağlı olarak yaşamımızı sürdürmekteyiz... Yaklaşmakta olan 8 Mayıs Talasemi gününde Ülkemizde kanayan yaralardan biri olan Talasemi Vakıf, Dernek ve Federasyonlarına değinmek istiyoruz...
Talasemi Dernekleri adı altında faliyet gösteren bazı kurum ve kişiler hiçbir şekilde ne bilime nede bizlere maddi ve manevi açıdan yarar sağlamamakta ve ısrarla dernek faliyetlerini yürütmekte ve bizlerin hastalığı üzerinden rant sağlamaktadırlar.
Diğer yandan GaziAntep, Urfa, Şırnak gibi Ülkemizin kırsal bölgelerinde yokluklar içinde Dernek faliyetlerini sürdürenleri göz ardı edilmesine tepkiliyiz...
Yapılan rantlar karşısında sesiz kalmak istemiyoruz, bizler Talasemi ve Talasemi hastaları üzerinden çıkar sağlayan insanları kınıyor ve Tüm toplumun dikkatini hala pompası olmayan, ilaç alamayan, yardım bekleyen Gaziantep Talasemi Derneğine çekmek istiyoruz...
Sizlere bu konuda medyada var olan haber ve 800ü geçkin üyesi bulunan sitemizin üyelerinin yapılan sağlıktaki eşitsizlik, ve adaletsizliklere tepki yorularını göndererek bunları yayınlamanızı istiyoruz....
Bu tepkilere http://talasemi.net/modules.php?name=Forums&file=viewtopic&t=45#297 linkinden ulaşabilirsiniz...
Türkiye Talasemi Gençlik Gurubu Adına: İmren Altay
Yayın Tarihi :
22 Nisan 2005 Cuma 11:22:09
Güncelleme :1 Mayıs 2005 Pazar 15:26:45
Yorumlarınız
Galip Demirkol IP: 85.97.46.xxx Tarih : 23.04.2005 10:46:27
yaw kardeşim bırakın siz bu işleri ...federasyon kurmak sizin neyinize beee...bu hastalık yıllardır var ve bu halinizle hangi hastaya hangi yardımda bulundunuz...bunun cevabını istiyorum sizden...bir kaç doktor birleşiyo federasyon kurduk diyo...allahım ya olacak şey değil....türkiyenin 4 bir yanında binlerce hasta var...hangi birine bi gün gidipte talasetin var mı? ilaç alabiliyo musun? pompan var mı? yüzlerce pompasız hastamız var....bu hastalarımızın şu an nasıl bi durumda olduklarını bilemezsiniz siz....pompa bizim için yaşam kaynağı...biz pompasız yaşayamayız... siz birar yararsız bi dernek iken soydunuz soğana çevirdiniz..acaba şimdi ne olacak merak içerisindeyim... bakın burdan federasyon muymuş neymiş...ordaki kişilere sesleniyorum....yardım edin anladınız mı yardım....millet yokluk içerisinde ..şöle bi dolaşın türkiyeyi de millet ne halde görün..... Saygılarımla...
ÖMER CANBAZ IP: 85.96.209.xxx Tarih : 22.04.2005 21:15:29
BU ZAMANA KADAR DERNEKLERDEN NE FAYDA SAĞLADIK Kİ FEDERASYON OLARAK BİZE NE SAĞLICAKLAR. BİZLER ARTIK ÖLMEK İSTEMİYORUZ BIRAKSINLAR DERNEKLERLE UĞRAŞMAYI GÖREVLERİNİ YAPSINLAR BİZLERİ NASIL RAHATA KAVUŞTURABİLİRLER ONLAR İÇİN UĞRAŞSINLAR ARTIK DERNEKÇİLİK LE OLCAK İŞ DEĞİL BUNLAR
Soydan Cemal ERARSLAN IP: 81.215.64.xxx Tarih : 22.04.2005 17:01:48
Öncelikle İmren çok güzel noktalara değinmişsin. Bende bir talasemi hastasıyım ve bu zamana kadar (Yani 23 yaşıma)dernek veya benzeri kuruluşlardan hiç bir şekilde yardım almadım ve kime ne yarar yaptıklarınıda görmedim. Kurum ve Kuruluş yöneticileri kendi çıkarları uğruna ellerine gelen her fırsatı değerlendirmekten geri kalmazlar. Ve bunlarla iş birliği halinde olan bir tek güveneceğimiz insanlar olan dr larımız bile kendilerine kariyer yapmak ve kendi menfeaatleri için bizim gibi hastaların sağlıklarını hiç düşünmeden istedikleri şekillerde istedikleri gibi oynamaktan hiç çekinmiyorlar. ve bunları kendilerine aksettirdiğimiz takdirde de saygısız ukela ve bunun gibi cevaplar alıp zeytinyağı gibi üste çıkmak için biz sizler için çalışıyoruz, sizin için çabalıyoruz diyorlar. Acayip dolaplar dönüyor ve bütün bu olan bitenlere yasal kılıflar uyduruyorlar. Bizlerin sırtından rant sağlıyorlar ve şimdide bunu federasyon şekline döndürüp daha da yasal hale getirdiler ve onlara sorduğunuzda bizler için çalışıyorlar ama kimse ne yarar gördü nede fayda. ülkedeki tüm illerdeki talasemi hastalarının hepsi değişik şekillerde tedavi oluyorlar bunun bir standart haline oturtamadılar. çünkü onlarda hastalar üstünde deneye deneye öğreniyorlar hiçbir hastanenin tedavi şekli diğer hastaneyi tutmuyorrr!!!!! Bu bir çelişki değilmidir. Çoğu illerdeki arkadaşlar ilaçlarını ve sarf medikal malzemelerini doğru düzgün alamıyorlar ve bazı illerdekiler de tüm malzemelerini rahatca alıyorlar bu da bir çelişki değilmidir? ve ilaçlarını alan arkadaşlar alamayan illerdeki arkadaşlara yardım ettiklerinde bu yaptıklarınız yasal değil yapmayın böyle şeyler deniyor. ama hiçbir dernek ve kuruluş bu tür yardımlar yapmıyorlar ve yapmayacaklarda isterlerse federasyon kursunlar hiçbişey değişmeyecek....
aysemine türkel IP: 81.214.118.xxx Tarih : 23.04.2005 02:12:39
bencede herkes söylenmesi gerekeni söylemiş çokta bişey söylemeye gerek yok en azından bana söylicek bişey kalmamış arkadaşlarımız çok güzel konuşmuş ve bende onların düşüncelerine katılıyorum başka ne denilirkii bizler ne söleseksöyleyelim boş umarım bundan sonra böyle olmaz ve birileri biizmde varlığımızın farkına varır varlığımızın nefes alıp verdiğimizin.....
Tansu Özbek IP: 81.214.248.xxx Tarih : 24.04.2005 10:02:16
Dernekler ve biz;kendi sitemizde barış adlı bir arkadasımızın bir yazısı vardı orda "biz birsey yapmadikca, biz baskalarindan birseyler bekledikce baskalari da bizim yerimize kararlar verecektir."dedi. Bende katılıyorum 7ay ankrada bazı seyler icin calışdım yönetime girmek icin kendi capımda ben ve arkadaslarım calışdık ama ben bazı seylerı asamıycagımdan dolayı geri cekildim umarım diger arkadaslarım daha istikrarlı olurlar bişeyleri basarırlar ve bir talasemili hakkımızı korur.diycegim suki madem öyle her ilde yapabılcegine inanan egitim seviyesi yerinde olan yönetimlere girsin ben dernekleri sikayet etmeye kalksam sayfalar dolar ama benım derneklerden bir beklendim yok niye varlar bilmiyorumda bişey demeye hakkımda yok cünkü kendimiz yonetebilcekken baskalarına yonettiriyoruz. oyuzden ben nediye bilirim dernek icin. Tek sorun dernek degilki her hastane farklı tedavi uyguluyor yokmu bunun ordası bu hastalıgı her doktor kafasına göremi tedavi ediyor birinin hemoglobini 10dayken kan alıyor biri 8e duşmeden vermiyor biri zinco verir digeri vermez kimi hastanede izotonıkle desferal verdirir kimi verdirmez.daha sayımmı neyse ardık bu kimin sucu bilmem Türk Tabibler Birligininmi Saglık Bakanlıgının bilemem yoksa bu hastalık daha bilinmiyormu Türkiyede.///ben hep arkadaslarımla oldum benim icin degerli bir arkadasım beni bu federasyoncu onlardan gibi görmesi zoruma gitti keske öyle olsada hak etmis olsaydım kelimeni .............SEVGİLER SAYGILAR ANKARADAN
Özver ECEVİT IP: 212.156.204.xxx Tarih : 22.04.2005 17:57:34
İmrenin dedikleri tamamen doğru. Talasemi rahatsızlığıyla bir alakam olmamasına ramen direkt olarak bunu anlamamak konusunda ya anlayışsız yada dernek ve federasyonlar gibi işi kılıfına uydurarak başka amaçlar için böyle durumları kullanmak gerekli. Yani tamamiyle paranın kölesi insanlıktan bi haber olmalı insan, tepkimizi koymak ve benzeri durumlarda olan bütün kişilere bir el uzatmak hiçte zor değil sadece istemek yeterli olacaktır. Benliğimiz ve kendimize saygımız açısından, geleceğe yapılan her yatırım bizlere geri dönecektir. Bir lütvende bunun için yapalım. DoStÇaKaLıN
Tayfun AKSOY IP: 85.99.148.xxx Tarih : 23.04.2005 18:46:50
Şimdi öyle bir hava yaratılıyorki sanki federasyon kurulamassa talasemi hastalarını kötü günler bekliyoru. Yani bu yıla kadar federasyon yoktuda bize bi etkisimi oldu? Bıraksınlar bu işleri. Ne olacak yani federasyon kurulunca bütün dertlerimiz sandığamı girecek? Neyi değiştirecekler? Neden bu işlerdense kenbdi işlerine bakıp bizim tedavimizi geliştirmek adına birşey yapmıyorlar? Beni oturtun bi talasemi merkezinin başına bende idare edeyim. Sorun ne? Kan vermek, Demiri yükseltmemek, Kemik erimesi bakımından kontrol etmek, Kalp ve Karaciyeri korumak, Şeker hastalığına karşıPankreas ı korumak, Hormonal dengeyi sağlamak. Bunların dışında bişey varmı? Bunları bize tam olarak sağlayabiliyorlarmı? O da yok. Çıkmışlar federasyon kuruyolar, Boşversenize yaa. Sen ilk önce git merkezindeki hastaların haline bi bak. Daha kaç kişiyi genç yaşta kurban vermemiz gerekiyo? Size doktor demeye şahit ister. Yazık o kadar okuduğunuz yıllara, Çok yazık.
VURAL SÖYLEV IP: 212.174.59.xxx Tarih : 25.04.2005 09:09:04
Herkez bir havadan çalıyor dernekler kuruluyor ama biz bu derneklerden hiçbirşey görmüyoruz ve yararlanamıyoruz şimdide kalkmışlar federasyon kuruluyor nolucakki buda bizim acılılarımıza yardımcı olacakmı sadece konferanslarda cıkacaklar gövde gösterisi yapacaklar onlar biliyorlarmı ölen birsuru arkadaşlarımız var ama onlar için hiç birşey önemli değil sadece hep aynı şeyleri tekrarlıyorlar ama hep aynı yerde sayılıyor doğuda birsuru talasemili arkadaşımız dostumus var bunlar hayatı boyunca desferal pompası ve ilacı alamayan ve kullanamayan kişiler şimdi size soruyorum bu arkadaşlarımıs pompa kullanamamış ve desferalin hapı cıkımış bunu nasıl alcaklar teymin edecekler siz söyleyin herkes yeri geldiğinde konferanslarda atıp tutmasını biliyorlar BIRAKIN BULARI VE BİZİM İÇİN NELER YAPILA BİLİR DAHA İYİ NASIL TEVADİ ŞEKİLLERİ BULUNA BİLİR ACILARIMIZI NASIL DİNDİRE BİLİRSİNİZ BUNLAR İÇİN ÇABA VERİN BİZLER BU DÜNYADA MİSFİRİZ ( ARTIK KAN ÇİCEKLERİ SOLMASIN )
özkan öz IP: 81.213.131.xxx Tarih : 22.04.2005 12:10:44
Öncelikle İmren abla'nın yazısının yayınlanmasına çok sevindim.İmren ablaya bizim sesimiz olduğu için ne kadar teşekkür etsek azdır.Bizim acı gerçeklerimizi birilerine duyurma çabasıyla beni kendine hayrqan bıraktı!Bizim derneklerimiz var ismini duymadığımız,bizim derneklerimiz var hiç desteğini göremediğimiz,şimdide kalkmış federasyon kuruyorlarmış.Peki bu federasyondan bir fayda görecekmiyiz?Yoksa herkes yine kendi popüleritesi için sahte gülücükler mi dağatacaklar bize???Biz ki yaşamamızı sürdürebilmek için hergün 10 saat bize yük olan bir pompayla yaşamaya razıyız fakat pompayı kullanabilmemiz için gerekli olan bir thalaseti bile temin edemiyoruz.Ama bu konuda hiç bir dernekden desdek görmedik.Neden desdek göremiyoruz?Çünki derneklerin paşında doktorlar var.Onların bize ihtiyacı olduğu zamanlarda,onlar için bir kobay bir denek oluyoruz!!!Ama bizim onlara ihtiyacımız olduğu zamanlarda başımızın çaresine bakmamız söyleniyor!!!Bizim sesimiz duysunlar artık...
Galip Demirkol IP: 85.97.46.xxx Tarih : 23.04.2005 10:46:27
yaw kardeşim bırakın siz bu işleri ...federasyon kurmak sizin neyinize beee...bu hastalık yıllardır var ve bu halinizle hangi hastaya hangi yardımda bulundunuz...bunun cevabını istiyorum sizden...bir kaç doktor birleşiyo federasyon kurduk diyo...allahım ya olacak şey değil....türkiyenin 4 bir yanında binlerce hasta var...hangi birine bi gün gidipte talasetin var mı? ilaç alabiliyo musun? pompan var mı? yüzlerce pompasız hastamız var....bu hastalarımızın şu an nasıl bi durumda olduklarını bilemezsiniz siz....pompa bizim için yaşam kaynağı...biz pompasız yaşayamayız... siz birar yararsız bi dernek iken soydunuz soğana çevirdiniz..acaba şimdi ne olacak merak içerisindeyim... bakın burdan federasyon muymuş neymiş...ordaki kişilere sesleniyorum....yardım edin anladınız mı yardım....millet yokluk içerisinde ..şöle bi dolaşın türkiyeyi de millet ne halde görün..... Saygılarımla...
ÖMER CANBAZ IP: 85.96.209.xxx Tarih : 22.04.2005 21:15:29
BU ZAMANA KADAR DERNEKLERDEN NE FAYDA SAĞLADIK Kİ FEDERASYON OLARAK BİZE NE SAĞLICAKLAR. BİZLER ARTIK ÖLMEK İSTEMİYORUZ BIRAKSINLAR DERNEKLERLE UĞRAŞMAYI GÖREVLERİNİ YAPSINLAR BİZLERİ NASIL RAHATA KAVUŞTURABİLİRLER ONLAR İÇİN UĞRAŞSINLAR ARTIK DERNEKÇİLİK LE OLCAK İŞ DEĞİL BUNLAR
Soydan Cemal ERARSLAN IP: 81.215.64.xxx Tarih : 22.04.2005 17:01:48
Öncelikle İmren çok güzel noktalara değinmişsin. Bende bir talasemi hastasıyım ve bu zamana kadar (Yani 23 yaşıma)dernek veya benzeri kuruluşlardan hiç bir şekilde yardım almadım ve kime ne yarar yaptıklarınıda görmedim. Kurum ve Kuruluş yöneticileri kendi çıkarları uğruna ellerine gelen her fırsatı değerlendirmekten geri kalmazlar. Ve bunlarla iş birliği halinde olan bir tek güveneceğimiz insanlar olan dr larımız bile kendilerine kariyer yapmak ve kendi menfeaatleri için bizim gibi hastaların sağlıklarını hiç düşünmeden istedikleri şekillerde istedikleri gibi oynamaktan hiç çekinmiyorlar. ve bunları kendilerine aksettirdiğimiz takdirde de saygısız ukela ve bunun gibi cevaplar alıp zeytinyağı gibi üste çıkmak için biz sizler için çalışıyoruz, sizin için çabalıyoruz diyorlar. Acayip dolaplar dönüyor ve bütün bu olan bitenlere yasal kılıflar uyduruyorlar. Bizlerin sırtından rant sağlıyorlar ve şimdide bunu federasyon şekline döndürüp daha da yasal hale getirdiler ve onlara sorduğunuzda bizler için çalışıyorlar ama kimse ne yarar gördü nede fayda. ülkedeki tüm illerdeki talasemi hastalarının hepsi değişik şekillerde tedavi oluyorlar bunun bir standart haline oturtamadılar. çünkü onlarda hastalar üstünde deneye deneye öğreniyorlar hiçbir hastanenin tedavi şekli diğer hastaneyi tutmuyorrr!!!!! Bu bir çelişki değilmidir. Çoğu illerdeki arkadaşlar ilaçlarını ve sarf medikal malzemelerini doğru düzgün alamıyorlar ve bazı illerdekiler de tüm malzemelerini rahatca alıyorlar bu da bir çelişki değilmidir? ve ilaçlarını alan arkadaşlar alamayan illerdeki arkadaşlara yardım ettiklerinde bu yaptıklarınız yasal değil yapmayın böyle şeyler deniyor. ama hiçbir dernek ve kuruluş bu tür yardımlar yapmıyorlar ve yapmayacaklarda isterlerse federasyon kursunlar hiçbişey değişmeyecek....
aysemine türkel IP: 81.214.118.xxx Tarih : 23.04.2005 02:12:39
bencede herkes söylenmesi gerekeni söylemiş çokta bişey söylemeye gerek yok en azından bana söylicek bişey kalmamış arkadaşlarımız çok güzel konuşmuş ve bende onların düşüncelerine katılıyorum başka ne denilirkii bizler ne söleseksöyleyelim boş umarım bundan sonra böyle olmaz ve birileri biizmde varlığımızın farkına varır varlığımızın nefes alıp verdiğimizin.....
Tansu Özbek IP: 81.214.248.xxx Tarih : 24.04.2005 10:02:16
Dernekler ve biz;kendi sitemizde barış adlı bir arkadasımızın bir yazısı vardı orda "biz birsey yapmadikca, biz baskalarindan birseyler bekledikce baskalari da bizim yerimize kararlar verecektir."dedi. Bende katılıyorum 7ay ankrada bazı seyler icin calışdım yönetime girmek icin kendi capımda ben ve arkadaslarım calışdık ama ben bazı seylerı asamıycagımdan dolayı geri cekildim umarım diger arkadaslarım daha istikrarlı olurlar bişeyleri basarırlar ve bir talasemili hakkımızı korur.diycegim suki madem öyle her ilde yapabılcegine inanan egitim seviyesi yerinde olan yönetimlere girsin ben dernekleri sikayet etmeye kalksam sayfalar dolar ama benım derneklerden bir beklendim yok niye varlar bilmiyorumda bişey demeye hakkımda yok cünkü kendimiz yonetebilcekken baskalarına yonettiriyoruz. oyuzden ben nediye bilirim dernek icin. Tek sorun dernek degilki her hastane farklı tedavi uyguluyor yokmu bunun ordası bu hastalıgı her doktor kafasına göremi tedavi ediyor birinin hemoglobini 10dayken kan alıyor biri 8e duşmeden vermiyor biri zinco verir digeri vermez kimi hastanede izotonıkle desferal verdirir kimi verdirmez.daha sayımmı neyse ardık bu kimin sucu bilmem Türk Tabibler Birligininmi Saglık Bakanlıgının bilemem yoksa bu hastalık daha bilinmiyormu Türkiyede.///ben hep arkadaslarımla oldum benim icin degerli bir arkadasım beni bu federasyoncu onlardan gibi görmesi zoruma gitti keske öyle olsada hak etmis olsaydım kelimeni .............SEVGİLER SAYGILAR ANKARADAN
Özver ECEVİT IP: 212.156.204.xxx Tarih : 22.04.2005 17:57:34
İmrenin dedikleri tamamen doğru. Talasemi rahatsızlığıyla bir alakam olmamasına ramen direkt olarak bunu anlamamak konusunda ya anlayışsız yada dernek ve federasyonlar gibi işi kılıfına uydurarak başka amaçlar için böyle durumları kullanmak gerekli. Yani tamamiyle paranın kölesi insanlıktan bi haber olmalı insan, tepkimizi koymak ve benzeri durumlarda olan bütün kişilere bir el uzatmak hiçte zor değil sadece istemek yeterli olacaktır. Benliğimiz ve kendimize saygımız açısından, geleceğe yapılan her yatırım bizlere geri dönecektir. Bir lütvende bunun için yapalım. DoStÇaKaLıN
Tayfun AKSOY IP: 85.99.148.xxx Tarih : 23.04.2005 18:46:50
Şimdi öyle bir hava yaratılıyorki sanki federasyon kurulamassa talasemi hastalarını kötü günler bekliyoru. Yani bu yıla kadar federasyon yoktuda bize bi etkisimi oldu? Bıraksınlar bu işleri. Ne olacak yani federasyon kurulunca bütün dertlerimiz sandığamı girecek? Neyi değiştirecekler? Neden bu işlerdense kenbdi işlerine bakıp bizim tedavimizi geliştirmek adına birşey yapmıyorlar? Beni oturtun bi talasemi merkezinin başına bende idare edeyim. Sorun ne? Kan vermek, Demiri yükseltmemek, Kemik erimesi bakımından kontrol etmek, Kalp ve Karaciyeri korumak, Şeker hastalığına karşıPankreas ı korumak, Hormonal dengeyi sağlamak. Bunların dışında bişey varmı? Bunları bize tam olarak sağlayabiliyorlarmı? O da yok. Çıkmışlar federasyon kuruyolar, Boşversenize yaa. Sen ilk önce git merkezindeki hastaların haline bi bak. Daha kaç kişiyi genç yaşta kurban vermemiz gerekiyo? Size doktor demeye şahit ister. Yazık o kadar okuduğunuz yıllara, Çok yazık.
VURAL SÖYLEV IP: 212.174.59.xxx Tarih : 25.04.2005 09:09:04
Herkez bir havadan çalıyor dernekler kuruluyor ama biz bu derneklerden hiçbirşey görmüyoruz ve yararlanamıyoruz şimdide kalkmışlar federasyon kuruluyor nolucakki buda bizim acılılarımıza yardımcı olacakmı sadece konferanslarda cıkacaklar gövde gösterisi yapacaklar onlar biliyorlarmı ölen birsuru arkadaşlarımız var ama onlar için hiç birşey önemli değil sadece hep aynı şeyleri tekrarlıyorlar ama hep aynı yerde sayılıyor doğuda birsuru talasemili arkadaşımız dostumus var bunlar hayatı boyunca desferal pompası ve ilacı alamayan ve kullanamayan kişiler şimdi size soruyorum bu arkadaşlarımıs pompa kullanamamış ve desferalin hapı cıkımış bunu nasıl alcaklar teymin edecekler siz söyleyin herkes yeri geldiğinde konferanslarda atıp tutmasını biliyorlar BIRAKIN BULARI VE BİZİM İÇİN NELER YAPILA BİLİR DAHA İYİ NASIL TEVADİ ŞEKİLLERİ BULUNA BİLİR ACILARIMIZI NASIL DİNDİRE BİLİRSİNİZ BUNLAR İÇİN ÇABA VERİN BİZLER BU DÜNYADA MİSFİRİZ ( ARTIK KAN ÇİCEKLERİ SOLMASIN )
özkan öz IP: 81.213.131.xxx Tarih : 22.04.2005 12:10:44
Öncelikle İmren abla'nın yazısının yayınlanmasına çok sevindim.İmren ablaya bizim sesimiz olduğu için ne kadar teşekkür etsek azdır.Bizim acı gerçeklerimizi birilerine duyurma çabasıyla beni kendine hayrqan bıraktı!Bizim derneklerimiz var ismini duymadığımız,bizim derneklerimiz var hiç desteğini göremediğimiz,şimdide kalkmış federasyon kuruyorlarmış.Peki bu federasyondan bir fayda görecekmiyiz?Yoksa herkes yine kendi popüleritesi için sahte gülücükler mi dağatacaklar bize???Biz ki yaşamamızı sürdürebilmek için hergün 10 saat bize yük olan bir pompayla yaşamaya razıyız fakat pompayı kullanabilmemiz için gerekli olan bir thalaseti bile temin edemiyoruz.Ama bu konuda hiç bir dernekden desdek görmedik.Neden desdek göremiyoruz?Çünki derneklerin paşında doktorlar var.Onların bize ihtiyacı olduğu zamanlarda,onlar için bir kobay bir denek oluyoruz!!!Ama bizim onlara ihtiyacımız olduğu zamanlarda başımızın çaresine bakmamız söyleniyor!!!Bizim sesimiz duysunlar artık...
YAZARLAR