Muratgören köyünde Kayhan ve Erhan Oran kardeşlerin 13 çocuğundan Rabia (3), Rojda (5), Tülay (8), Güneş (4) ve Arafat (1), halk arasında 'cam kemik' olarak bilinen 'osteogenesis imperfecta' hastalığıyla mücadele ediyor. 2'si kendisinin, 3'ü de ağabeyinin olmak üzere aynı evde 5 cam bebek olduğunu söyleyen Erhan Oran, çocuklarının bu haline dayanamadığını belirtti. Çocuklarını 40 günde bir Elazığ'a götürmesi gerektiğini ifade eden Erhan Oran, "Benim ilk 2 çocuğumda bu hastalık görülmedi. Son 2 çocuğumda

ise cam kemik hastalığı görüldü. Şimdiki imkanlar doğrultusunda tedavileri mümkün ama bizim ekonomik gücümüz yok. Kendi imkanlarımızla bu çocuklara bakmak ve tedavilerini sağlamak çok zor. Bazı günler çocuğumu 3-4 defa acile götürmek zorunda kalıyorum. 40 günde bir de Elazığ'a götürmem gerekiyor. Çocuklar ayağa kalktığı zaman dengesini kaybedip hemen düşüyor ve kemikleri kırılıyor. Evladımın yerde sürünmesi bana ızdırap veriyor. Elimden gelen her şeyi yapıyorum ama yeterli gelmiyor. Ağabeyimin de 3

çocuğunda bu hastalık var. O da aynı şekilde. Yeşil kartımız var ama ilaç masraflarını karşılamıyor. Kullanmamız gereken ilaçların ücretini ödeyemiyoruz" dedi.

Çocukların bakımının çok zor olduğunu kaydeden Birgül Oran (28) ise, "5 çocuğum var, 2'si cam kemik hastası. Alçıları değiştirerek kullanıyoruz. Çocukların bakımı çok zor. Çocuklarım da rahat edemedikleri için sürekli ağlıyor. Bütün günümü çocuklarımla geçiriyorum. Çocukları sürekli kucağımda taşıyorum. Önceki gün ayağı cam bardağa takıldı ve yere düştü. Bardak kırılmadı ama çocuğumun kolu kırıldı. Birinin kemikleri iyileşiyor, diğerininki kırılıyor. Sürekli Elazığ'a gidiyoruz ve bakımları da çok

masraflı. Eşim de rahatsız olduğu için çalışamıyor. Çok zor durumdayız" diye konuştu.

3 çocuğunda cam kemik hastalığı bulunan Şefika Oran da büyük kızını sürekli kucağında okula götürüp getirdiğini söyledi. Çocuğunun okumayı çok sevdiğini söyleyen Şefika Oran, kızının okula gitmediği zamanlarda çok üzüldüğünü ve buna dayanamadığını belirtti.

"HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK"

Özel bir hastanede görev yapan ortopedi ve travmatoloji uzmanı Opr. Dr. Emrah Sayın, hastalığın tedavisinin olmadığını ama koruyucu önlemler alındığını ifade ederek, "Halk arasında cam bebek olarak bilinen hastalık nadiren görülen, genetik geçişli bir hastalıktır. Kemiklerin protein yapısını etkileyen bir bozukluktur. Bu genetik bozukluğa bağlı olarak hastaların kemiklerinin yapı taşlarını oluşturan proteinlerde bulunan kolajen bozuk bir yapıda üretildiği için hastaların kemiklerindeki gerekli olan

esneklik mevcut değildir. Bu hastalarda bu esnekliğin olmamasına bağlı olarak çok küçük travmalarla veya zorlamalarla hastalarımızın kemiklerinde kırılmalar görülmektedir. Maalesef bu hastalığın kesin bir tedavisi bulunmamaktadır. Önlemler sadece hastaları koruyucu yöntemlerle sık kemik kırılmalarına ve yaralanmalara maruz bırakmamak yönündedir. Kemik kırıkları olduğu takdirde kırılan kemiğin bölgesine göre ya alçılama şeklinde veyahut ameliyatlarla tedavi edilir" şeklinde konuştu.