3'ü de aynı kaderi yaşıyor

Konya'da yaşları 7 ve 20 arasında değişen 3 kız kardeş, yakalandıkları dünyada nadir görülen bir hastalık nedeniyle yürüyemiyor, konuşamıyor ve duyamıyor. Dünyada 20 binde bir görülen bu hastalık 4 kardeşten 3'ünü pençesine almış durumda

Seydişehir ilçesinde yaşayan Zeynep (41) ve Talat Koç (47) çiftinin, evliliklerinden kısa süre sonra Esra (23) adını verdikleri sağlıklı bir çocukları dünyaya geldi. 3 yıl sonra doğan Şerife’nin (20) ise henüz 7 aylıkken boynunu tutamamasından şüphelenilerek doktora başvurulması, aile için zorlu günlerin başlangıcı oldu.

Doktorlardan, çocuklarının dünyada nadir görülen ve tedavisi mümkün olmayan "Rett Sendromu Hastalığı"na yakalandığını öğrenen çift, aldıkları bu haberle adeta yıkıldı. 2 kez daha hamile kalan anne Zeynep Koç’un dünyaya getirdiği Sultan (18) ve İrem’in (7) de muayenelerinde aynı hastalığa yakalandıkları belirlendi.

Dünyada 10-20 binde bir görülen Rett Sendromu Hastalığı nedeniyle yürüyemeyen, konuşamayan, fiziksel gelişimleri durduğu için 4 yaşındaki çocuk görünümünde olan kızlarının durumuna çok üzülen anne Zeynep Koç, bir süre sonra depresyona girdi. Doktorların tedavisi ve yakınlarının desteğiyle bu sıkıntılı günleri atlatan Koç, yatalak olan 3 kızıyla da büyük bir fedakarlık örneği göstererek yıllardır bir bebeğe bakar gibi ilgileniyor.

Anne Zeynep Koç, gelişim bozukluğu nedeniyle Şerife’nin bakımında ilk başlarda zorlandıklarını belirterek, şunları kaydetti:

"Doktorlar, sürekli yatalak olacağını, düzelme imkanı olmadığını söylediklerinde dünyamız başımıza yıkılmıştı. Bakımı konusunda da ilk etapta zorlandık ama zaman içinde alıştık. Ardından dünyaya gelen Sultan ve İrem’de de aynı hastalık bulunduğunu öğrendiğimizde 2. ve 3. defa psikolojik çöküntü yaşadık. Depresyona girdiğim için bir süre tedavi görmek zorunda kaldım. Bu dönemde 6 ay gibi bir süre herhangi bir engeli bulunmayan büyük kızım Esra, yatalak kardeşleriyle ilgilendi."

"Bir dakika bile olsa başlarından ayrılmıyorum"

Anne Koç, 3 kızının da yürüyemediğini, konuşamadığını, duymadığını vurgulayarak, şöyle konuştu:

"Beni, ablalarını ve babalarını tanıyorlar. Bazen bize tepki veriyorlar ama acıktıklarını, susadıklarını veya başka ihtiyaçlarını söyleyemiyorlar. Ben ne zaman acıkmış olabileceklerini, ne zaman susamış olabileceklerini tahmin ederek, onlara yemek yapıyorum. Bunlar için dışarı dahi çıkamıyorum. Bir dakika bile olsa başlarından ayrılmıyorum. Yeni doğmuş bebek bakımı nasılsa kızlarıma da öyle bakıyorum. Arka arkaya dünyaya gelen 3 çocuğumun da aynı hastalığa yakalanması nedeniyle psikolojik bunalıma girdim, hayatım alt üst oldu ama her şeye rağmen onlar benim evlatlarım."

Rett Sendromu-

Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Sağlığı Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Nöroloji Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Yavuz, Rett Sendromu’nun daha çok kızlarda görülen ve kalıtımla geçen bir hastalık olduğunu söyledi.

Hastalığın dünyada 10-20 binde bir görüldüğünü ifade eden Yavuz, Rett Sendromu hastalarını tamamen iyileştirme imkanının olmadığını bildirdi.